ROMA - A febbraio Alessia festeggerà il quinto compleanno. Metà della
sua vita l’ha passata in un letto d’ospedale. Mamma Ornella, di origini
sarde ma che vive vicino Pavia, combatte ogni giorno per renderle la
sofferenza più sopportabile. Per lei il metodo Stamina è l’unica
speranza per sua figlia.
Quella di Alessia non è una malattia degenerativa come Sma e Sla. Di cosa soffre sua figlia?
«Alessia non parla, non può mangiare da sola, è miope, soffre di crisi respiratorie e epilettiche. Le difese immunitarie sono bassissime. Ha un’encefalopatia epilettica con tetraparesi spastica, ma non è stato sempre così: è nata sana. A un mese ha sofferto di bronchiolite e al ritorno dall’ospedale produceva un suono strano respirando: laringomalacia, la chiamano. Dopo il primo vaccino, la situazione non ha fatto che peggiorare fino allo stato attuale. Ancora nessun accertamento è riuscito a chiarire se si tratti di una malattia genetica o da attribuire a un errore dei medici nel vaccinarla».
Com’è la giornata con Alessia?
«La seguo tutto il giorno, con l’ansia che la sua situazione si aggravi: ha continue crisi respiratorie e di recente è stata ricoverata in rianimazione. Non abbiamo alcun tipo di assistenza. Appena si sveglia controllo il livello di ossigenazione con il saturimetro. Se necessario l’attacco al respiratore, per mangiare ha bisogno del sondino. Poi la metto nel seggiolone o sulla statica. Fa fisioterapia, a pagamento, con degli addetti che di solito lavorano con gli anziani. E basta: non si muove, non afferra, non può giocare. È una bambola».
Ha inoltrato richiesta per le cure con il metodo Stamina, cosa le hanno risposto?
«Il giudice del lavoro di Pavia ha espresso parere negativo alla cura ma non ha saputo suggerire un’alternativa. Era una donna, se avessi potuto avrei portato Alessia in aula per fargliela vedere: forse avrebbe cambiato idea».
Cosa si aspetta dal metodo del dottor Vannoni?
«Quando ne ho sentito parlare mi è rispuntato il sorriso. Per Alessia non c’è alcuna alternativa, potrebbe solo migliorare come stanno migliorando tanti piccoli pazienti. La sua cartella è stata anche approvata dal dottor Andolina e la ritengono idonea al trattamento».
I malati hanno manifestato a Roma dissanguandosi sulle foto di Letta e Napolitano. Crede si tratti di una battaglia politica?
«Loro sono in piazza anche per Alessia: se potessi ce la porterei ma non reggerebbe. Penso che sia tutto pilotato dalle industrie farmaceutiche».
Quella di Alessia non è una malattia degenerativa come Sma e Sla. Di cosa soffre sua figlia?
«Alessia non parla, non può mangiare da sola, è miope, soffre di crisi respiratorie e epilettiche. Le difese immunitarie sono bassissime. Ha un’encefalopatia epilettica con tetraparesi spastica, ma non è stato sempre così: è nata sana. A un mese ha sofferto di bronchiolite e al ritorno dall’ospedale produceva un suono strano respirando: laringomalacia, la chiamano. Dopo il primo vaccino, la situazione non ha fatto che peggiorare fino allo stato attuale. Ancora nessun accertamento è riuscito a chiarire se si tratti di una malattia genetica o da attribuire a un errore dei medici nel vaccinarla».
Com’è la giornata con Alessia?
«La seguo tutto il giorno, con l’ansia che la sua situazione si aggravi: ha continue crisi respiratorie e di recente è stata ricoverata in rianimazione. Non abbiamo alcun tipo di assistenza. Appena si sveglia controllo il livello di ossigenazione con il saturimetro. Se necessario l’attacco al respiratore, per mangiare ha bisogno del sondino. Poi la metto nel seggiolone o sulla statica. Fa fisioterapia, a pagamento, con degli addetti che di solito lavorano con gli anziani. E basta: non si muove, non afferra, non può giocare. È una bambola».
Ha inoltrato richiesta per le cure con il metodo Stamina, cosa le hanno risposto?
«Il giudice del lavoro di Pavia ha espresso parere negativo alla cura ma non ha saputo suggerire un’alternativa. Era una donna, se avessi potuto avrei portato Alessia in aula per fargliela vedere: forse avrebbe cambiato idea».
Cosa si aspetta dal metodo del dottor Vannoni?
«Quando ne ho sentito parlare mi è rispuntato il sorriso. Per Alessia non c’è alcuna alternativa, potrebbe solo migliorare come stanno migliorando tanti piccoli pazienti. La sua cartella è stata anche approvata dal dottor Andolina e la ritengono idonea al trattamento».
I malati hanno manifestato a Roma dissanguandosi sulle foto di Letta e Napolitano. Crede si tratti di una battaglia politica?
«Loro sono in piazza anche per Alessia: se potessi ce la porterei ma non reggerebbe. Penso che sia tutto pilotato dalle industrie farmaceutiche».
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